Hoy se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Stargardt.  Esta es una de las tantas enfermedades raras que afectan la vista, causada por una distrofia macular progresiva de origen hereditario. Normalmente, las personas afectadas nacen con su vista normal, y en determinado punto de sus vidas, sobre todo niñez y adolescencia, se declara y comienza a afectar el campo central de la visión, en forma progresiva. Estas personas no ven en el centro, lo que les dificulta o impide leer, distinguir objetos pequeños, rostros y en general ven algo con su visión perisférica.

Como manifiesta Paola en el video, es dificil de diagnosticar. Lleva un proceso largo y de muchos exámenes, que gracias a la ciencia hoy en día existen. sin embargo, cabe recalcar que solamente un examen genético dirá que enfermedad, y que tipo de esta afecta a la persona.

Cuando ella manifiesta: «mantenemos la esperanza viva», se refiere al Lema de nuestra Asociación. Este lema se refiere a la esperanza de que todos obtengan un diagnóstico preciso, satisfaciendo el derecho de las personas de saber que les afecta, y por supuesto, a la esperanza de que la ciencia logre en un futuro no muy lejano, una cura para esta u ortas enfermedades de este tipo.

Las personas que sufren baja visión por estas causas y otras parecidas, son personas perfectamente útiles a sí mismas y a la sociedad, pero se necesita que el resto de las personas entiendan las dificultades que causa, que quienes tienen la autoridad en el ámbito que sea, entiendan que con muy poco gasto, pueden ayudar a que esta desventaja no sea tal.

Como Asociación de Pacientes y Familiares, seguimos bregando, hoy y siempre, por lograr la difución de nuestros casos, pedir la empatía de la sociedad y permitirnos ser uno más, sin lástima, pero tambien sin discriminación.